Benefiet Steun Rune en zijn lotgenoten in de strijd tegen Neurofibromatose type2
Sedert “eind april” ligt Rune Theunis (lijdt aan de tumorziekte Neurofibromatose type Ii) in het uz leuven en dit omwille van een mislukte hersenoperatie en talrijke complicaties die er al dan niet aan verbonden zijn (verlamd links, doof na 30 bestralingen, gangreen van Fournier opgelopen in het ziekenhuis, slechtgeplaatste stoma). Eens hij daar uitbehandeld zal zijn, hopen we dat de jongen van 19 jaar “eindelijk” kan gaan revalideren want hij kan sedertdien niet meer stappen, praten, horen. Hij is dus immobiel en zit als het ware gevangen in zijn eigen lichaam.
Daarnaast is het ondertussen duidelijk geworden dat de ziekte Neurofibromatose type ii toch nog niet echt genoeg gekend is waardoor een noodzakelijke snelle diagnose uitblijft. Wij willen naast Rune ook zijn lotgenoten helpen door meer ruchtbaarheid aan de ziekte te geven. We willen ervoor zorgen dat bij kinderen met hersentumoren de link naar Nf2 sneller gelegd wordt zodat ze sneller behandeld kunnen worden en de tumoren niet teveel schade aan het zenuwstelsel toebrengen. Wij willen een Belgische versie van de Nederlandse nf groep op poten zetten, actief deelnemen aan seminaries over de ziekte en zo veel meer.
Maar daar is geld voor nodig. Daarom gaan we actief op zoek naar sponsoring/vermeldingen in de pers en zullen we events organiseren.
Onze eerste stap is een benefiet die op 27/10/2024 in de parochiezaal in Grimde-Tienen doorgaat (zie flyer)
“Zaal ‘t Polderke”, Pastorijstraat 88, 3300 Tienen
Gratis toegang
Programma
Doorlopend tot 21u
Heerlijk smullen van spaghetti (vooraf reserveren én betalen), croques uit het vuistje, cupcakes, wafels, taarten, pompoensoep bij heerlijke drankjes
Creahoek (armbanden maken, vikingkruidenbuiltjes maken)
Kindergrime
Pompoenen snijden voor Halloween
Springkasteel
Verkoop van handgemaakte kaarsen, gepersonaliseerde houten objecten, 3D print creaties, juwelen, haakwerk, kaarten, enz …
Tombola (ALTIJD prijs) met mooie prijzen voor groot en klein
Om 15u : demo en initiatieles van de Happy Feet Country Dancers (linedance)
Om 19u : optreden van ‘Rudy Sullivan’
Om 21u30: optreden van Belgium’s Got Talent-ster ‘Johnny Trash’
Spontane donaties zijn ook van harte welkom !
Voor meer informatie:
Chantal Donatoni
Reservatie spaghetti (klein (kids) 8€ / groot (volwassenen) 15€) vóór 22/10 via sms / whatsapp naar één van bovenvermelde gsm-nummers of via deze eventpagina
Betaling vóór 22/10 op rekeningnummer Be47 7350 6852 0380 op naam van Rune Theunis met vermelding van aantal personen.
Activiteiten, overige eten en drinken kunnen cash of via payconic betaald worden.
En deze actie loopt ook voor diegenen die er niet geraken maar toch willen steunen:
https://steunactie.be/.../help-rune-en-zijn.../-40614”
U bent natuurlijk ook meer dan welkom om langs te komen.
Met dank,
Chantal Donatoni
Druivenweg 10
3300 Tienen
Daarnaast is het ondertussen duidelijk geworden dat de ziekte Neurofibromatose type ii toch nog niet echt genoeg gekend is waardoor een noodzakelijke snelle diagnose uitblijft. Wij willen naast Rune ook zijn lotgenoten helpen door meer ruchtbaarheid aan de ziekte te geven. We willen ervoor zorgen dat bij kinderen met hersentumoren de link naar Nf2 sneller gelegd wordt zodat ze sneller behandeld kunnen worden en de tumoren niet teveel schade aan het zenuwstelsel toebrengen. Wij willen een Belgische versie van de Nederlandse nf groep op poten zetten, actief deelnemen aan seminaries over de ziekte en zo veel meer.
Maar daar is geld voor nodig. Daarom gaan we actief op zoek naar sponsoring/vermeldingen in de pers en zullen we events organiseren.
Onze eerste stap is een benefiet die op 27/10/2024 in de parochiezaal in Grimde-Tienen doorgaat (zie flyer)
“Zaal ‘t Polderke”, Pastorijstraat 88, 3300 Tienen
Gratis toegang
Programma
Doorlopend tot 21u
Heerlijk smullen van spaghetti (vooraf reserveren én betalen), croques uit het vuistje, cupcakes, wafels, taarten, pompoensoep bij heerlijke drankjes
Creahoek (armbanden maken, vikingkruidenbuiltjes maken)
Kindergrime
Pompoenen snijden voor Halloween
Springkasteel
Verkoop van handgemaakte kaarsen, gepersonaliseerde houten objecten, 3D print creaties, juwelen, haakwerk, kaarten, enz …
Tombola (ALTIJD prijs) met mooie prijzen voor groot en klein
Om 15u : demo en initiatieles van de Happy Feet Country Dancers (linedance)
Om 19u : optreden van ‘Rudy Sullivan’
Om 21u30: optreden van Belgium’s Got Talent-ster ‘Johnny Trash’
Spontane donaties zijn ook van harte welkom !
Voor meer informatie:
Chantal Donatoni
Reservatie spaghetti (klein (kids) 8€ / groot (volwassenen) 15€) vóór 22/10 via sms / whatsapp naar één van bovenvermelde gsm-nummers of via deze eventpagina
Betaling vóór 22/10 op rekeningnummer Be47 7350 6852 0380 op naam van Rune Theunis met vermelding van aantal personen.
Activiteiten, overige eten en drinken kunnen cash of via payconic betaald worden.
En deze actie loopt ook voor diegenen die er niet geraken maar toch willen steunen:
https://steunactie.be/.../help-rune-en-zijn.../-40614”
U bent natuurlijk ook meer dan welkom om langs te komen.
Met dank,
Chantal Donatoni
Druivenweg 10
3300 Tienen
In dezelfde categorie:
 | Heldenland (Tienen) |
 | Open speeldag ( 26 oktober - Tienen) |
| Plopsaqua Hannuit-Landen (Hannuit) | |
 | Kids namiddag (Sint-Truiden) |
 | Zwemmen bij subtropisch zwemparadijs Lago Sint-Truiden Bloesembad (Sint-Truiden) |
